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容易に皮膚はがれる難病「表皮水疱症」のケア 支えて 

2026年10月27日 05時05分 (10月27日 10時19分更新)
 生まれつき皮膚が弱く、わずかな刺激でも皮膚がはがれたり、水ぶくれができたりする難病「表皮水疱(すいほう)症」。医療とつながっていない人も含めると、国内には約2千人の患者がいると推定されている。長時間にわたる皮膚の処置が必要で、患者や家族の負担も大きい。患者会は「負担を減らす仕組みのさらなる拡充を」と訴える。 (佐橋大)

長時間の処置

 三重県伊勢市の森井統也(とうや)さん(7)は、表皮水疱症で肩や首、腕、脚に、焼けただれたような傷が広がる。体を洗うときはお湯ではなく、しみないように生理食塩水と同じ濃度になる量の塩を溶かしたぬるま湯を使う。それでも痛みで叫んでしまうほど。洗った後は、傷口を外部の刺...

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