＜みえ人模様＞　難病「表皮水疱症」と闘う田邉柊さん

2026年9月30日 05時05分 (9月30日 15時21分更新)

　わずかな摩擦や刺激で皮膚に水ぶくれやただれができる難病「表皮水疱（ひょうひすいほう）症」。津市に住む田邉柊（しゅう）さん（9）は生まれつきこの病気と闘う日々を送る。完治が難しいとされる疾患だが、小学校では英語や音楽などの授業を全力で楽しんでいる。社会の理解を深める「世界表皮水疱症啓発週間」（10月25日～31日）を控え、田邉さんは「病気のことを知ってほしい」と話す。（八重樫智）

家族とテレビゲームを楽しむ田邉さん（左）＝津市で

　この病気を告げられたのは生後1カ月の頃だった。医師が皮膚の異変に気づき、専門医がいる北海道大に検査を依頼して発覚。生後6カ月まで三重大の新生児集中治療室（NICU）で過ごした。母の光希（みつき）さん（38）は「想像以上に大変な病気と知ったが、一生懸命育てていくことに変わりはない。『頑張ろう』と思った」と回顧する。...

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